Maladie cœliaque, mon expérience - Comment j'ai changé de vie

Maladie cœliaque, mon expérience

Je vous parlais déjà de mon quotidien sans gluten dans cet article. Aujourd’hui j’ai décidé de revenir en particulier sur la maladie cœliaque en vous parlant de mon expérience.

Revenons tout d’abord sur la définition de la maladie cœliaque.

Pour reprendre la définition donnée par l’AFDIAG la maladie cœliaque c’est ça :   » une intolérance permanente à une ou plusieurs fractions protéiques du gluten. Elle provoque une atrophie villositaire (destruction des villosités de l’intestin grêle). Il s’ensuit une malabsorption des nutriments, en particulier du fer, du calcium et de l’acide folique.  »

Bon concrètement c’est une maladie auto immune et chronique de l’intestin. L’ingestion de gluten entraîne ensuite une réaction immunitaire anormale dans l’intestin grêle qui peut avoir des conséquences graves (destructions des parois / malabsorption de certains nutriments voire cancer).

Comment faire le diagnostic ? 

Alors, pour poser le diagnostic de maladie cœliaque il faut :

  • rechercher les anticorps spécifiques de la maladie (anti-transglutaminase) dans le sang [ donc faire une prise de sang]
  • Si la prise de sang est « positive », pratiquer une endoscopie avec prélèvements (biopsies) sur la partie haute de l’intestin grêle.

Mais pour moi ce diagnostic a été long – très – long. Il faut dire qu’il y a 7 ans maintenant le  » sans gluten  » était beaucoup moins en vogue, la maladie cœliaque même si elle était connue, n’était pas « populaire », cela n’était donc pas un diagnostic évident.

Pendant 2 ans j’ai donc souffert de troubles digestifs permanents (vomissements, diarrhée, constipation – désolée, la maladie cœliaque n’est pas glamour), de fatigue chronique, de changements d’humeur, d’agressivité, de carences … J’ai fait tous les examens de la terre [ notamment la mononucléose, qui aurait pu expliquer cette immense fatigue / lassitude ] mais rien. Jusqu’à ce que mon médecin de l’époque ait eu un éclair de génie et pense à la maladie cœliaque. S’en sont suivis les examens cités ci dessus et le diagnostic tombe.

A ce moment là je crois que j’étais à la fois soulagée (ENFIN une réponse et une explication à mes maux) et complètement perdue. A cette époque j’étais étudiante : les pâtes, les fast food et le pain étaient la base de mon alimentation. Je vais donc aborder ici les « étapes » de ma transition vers une alimentation « no glu ».

1- La première des étapes a été de supprimer les aliments contenant du gluten. Je parle ici d’aliments évidents comme les pâtes, les fast food, le pain, les viennoiseries… J’ai très mal vécu cette période car j’ai eu vraiment l’impression de ne plus pouvoir « rien manger » et d’être complètement en décalage avec les autres personnes de mon entourage, mes proches mais surtout mes amis. Je crois que cette période est vraiment normale. En plus, il y a quelques années il existait finalement peu de substituts « faciles » et déjà transformés comme c’est le cas aujourd’hui. Aujourd’hui il existe presque tout en version « sans », alors même si je ne vous le recommande pas forcément (je vais y revenir), il faut avouer que cela facilite beaucoup les choses.

2- La seconde étape a été une sorte d’acceptation. J’ai commencé à m’intéresser de plus en plus à la nutrition, au corps, à ses rouages, à la cuisine (je n’ai pas précisé précédemment que je ne cuisinais pas du tout !), pour finalement réaliser combien il existait des alternatives riches en version « sans ». J’ai découvert les magasins bio, les fruits et légumes frais (oui, je partais de loin), je me suis mise aux fourneaux. J’ai commencé par les « bases » (le riz, les lentilles, les pois chiches à la place des pâtes, des craquottes au sarrasin à la place du pain, la farine de riz à la place de la farine de blé) et puis j’ai continué. La cuisine est devenue une passion, mon indispensable au quotidien. J’ai testé, j’ai raté (beaucoup) et j’ai finalement commencé à réaliser petit à petit les choses « maison ».

Finalement cette curiosité m’anime toujours au quotidien. C’est vraiment ce qui fait qu’aujourd’hui je cuisine, c’est ce qui me pousse à relever des défis, à tester toujours de nouvelles choses. Je crois que c’est important.

Si vous êtes cœliaque (ou que vous devez supprimer un aliment ou un autre de votre alimentation) essayez de ne pas penser  » SANS « mais » DIFFÉRENT« . Déjà c’est beaucoup plus positif (et cela permet de garder le moral !) et ensuite c’est vrai. J’ai découvert un nombre incalculable d’ingrédients, de produits, de façons de faire depuis le diagnostic de ma maladie. Choses que je n’aurais jamais découvertes si j’étais restée dans ma « zone de confort » à consommer des aliments « classiques », finalement). Je sais que dans un premier temps il est vraiment difficile de prendre ce genre de choses pour une chance, mais croyez moi, après 7 ans de régime je peux vous dire qu’aujourd’hui je suis absolument ravie de mon alimentation. J’aime en discuter avec mes proches, transmettre, faire tester. Si vous voulez, ce qui était une contrainte au départ est devenu un « jeu », un défi. Je vous l’accorde il faut un peu de temps mais je pense qu’il est important de le voir comme cela pour ne pas déprimer !

Mes TRUCS et ASTUCES pour un régime sans gluten réussi (et gourmand)

  • Bizarrement peut être la première chose qui me vient à l’esprit c’est ANTICIPATION. Je crois que cela a été l’une des choses les plus compliquées pour moi : anticiper notamment lors des déplacements en train, en avion, dans un pays étranger. Il existe aujourd’hui de plus en plus de produits et restaurants « sans » ce qui n’était pas (du tout) le cas encore 5 années en arrière mais je vous conseille tout de même de partir avec un petit encas lorsque vous voyagez, de regarder les restaurants « sans » (ou d’appeler avant de vous y rendre) etc. C’est un peu contraignant c’est vrai, mais on prend vite le pli !
  • Le fait maison : Alors si vous me suivez sur le réseau vous savez que je fais quasiment tout maison. Le pain, les yaourts et laits végétaux, les purées d’oléagineux, les gâteaux… Pour plusieurs raisons : La première c’est que vous êtes sur de ce que vous mettez dedans [ les produits sans gluten transformés sont très souvent bien pires nutritionnellement que la version « avec » car bourrés d’additifs en tous genre ] et la seconde que cela revient – beaucoup – moins cher. Il ne faut pas l’oublier le sans gluten est devenue une mode qui est très lucrative pour l’industrie agro alimentaire… Vous allez me dire  » ça prend du temps « . C’est vrai (difficile de dire le contraire !) mais honnêtement, il s’agit surtout de prendre le coup de main et surtout de s’organiser. Beaucoup de choses se gardent, se congèlent…
  • DIVERSIFIER : Ici encore je crois que c’est vraiment important pour ne pas se lasser. Pour moi le plaisir est la clef de l’alimentation. Lorsque l’on mange tout le temps la même chose on se lasse et c’est finalement bien normal. C’est là que la frustration s’installe (d’ailleurs il en est de même pour un rééquilibrage alimentaire) et qu’il y a danger. Mon conseil donc : variez et soyez curieux. Il existe une multitude de produits, de blogs, de trucs et astuces qui vous aideront à mieux vivre votre intolérance. Prêtez aussi attention au visuel, aux couleurs, c’est vraiment important !
  • Apprendre à gérer le regard des autres : Personnellement je n’ai pas eu trop le problème. Lorsque j’ai été diagnostiquée, l’intolérance au gluten n’était pas encore une mode, je n’ai donc pas eu besoin de me justifier sur quoique ce soit et j’ai eu la chance d’être très entourée. Ma famille et mes amis ont tout de suite fait très attention (même si évidemment, il y a eu quelques « boulettes » – et oui, la farine dans une béchamel, ça compte aussi pour du gluten :D). Mais évidemment aujourd’hui beaucoup de gens regardent de façon suspicieuse les intolérants. Sans rentrer dans un débat stérile, je crois qu’il est vraiment important de se dire que finalement il s’agit de santé.  Et que c’est à nous et non aux autres de savoir ce qui est bon pour nous ou ce qui, au contraire, nous fait souffrir. Pour la petite anecdote, j’ai eu quelques mois après la suppression du gluten, une période ou je ne supportais plus rien (ou presque) : ni les fruits et légumes crus, ni le sucre, ni le mais, ni les repas un peu plus consistants, ni le lactose et les PLV – et la liste est encore longue – bref, un vrai calvaire, pour moi au quotidien bien sur mais surtout lorsqu’il fallait expliquer « aux autres » que plus rien ne passait et qu’il fallait que je sois vigilante à une multitude de choses. Mais je me suis recentrée sur moi parce que finalement ce n’était pas ma sœur, ma cousine, ou ma meilleure amie qui passaient ensuite 1 heure à se « vider » aux toilettes (retour du glamour, désolée !) et 3 jours ensuite avec des douleurs colossales au ventre. J’ai appris à connaitre mon corps petit à petit. Ce qu’il supportait et ne supportait pas. En l’occurrence, la maladie cœliaque abîme les intestins et les rend beaucoup plus sensibles à une multitude de choses il suffit parfois d’une période de stress par exemple pour -re-déclencher chez moi un processus immunitaire et inflammatoire.

Voici quelques conseils digestifs qui m’ont beaucoup aidée personnellement (n’hésitez pas à me noter les votres en commentaires, nous sommes tous dans la même galère alors autant se serrer les coudes !)

  1. Limiter les graisses car ce sont les (mauvaises) graisses que l’estomac évacue en dernier. Elles sont très longues à digérer et ont donc tendance à stagner et à provoquer de multiples désagréments. Eviter donc les viandes trop riches, la charcuteries, les plats en sauce, l’excès de beurre etc.
  2. Ne pas consommer de fruits crus en fin de repas : Les fruits crus en fin de repas vont avoir tendance à stagner au dessus de l’estomac et à provoquer des flatulences, des maux de ventre et autres désagréments digestifs. Privilégier donc les fruits crus en dehors des repas (collation) ou des fruits cuits en fin de repas.
  3. D’autres aliments fermentent dans le système digestif et provoquent des ballonnements : Il s’agit notamment du chou, de l’oignon, des haricots blancs. Mais vous pouvez être plus ou moins sensibles à divers aliments. Pour les légumineuses je vous conseille de les faire tremper une nuit avant de les faire cuire, cela réduira grandement le risque d’inconfort digestif si vous y êtes sensible.
  4. Consommer des super aliments : Personnellement  ces compléments ont vraiment changé ma vie de cœliaque. Transit régulé, meilleure absorption des nutriments, confort digestif que je n’avais plus connu depuis (trop) longtemps.
  5. Consommer des fibres : Elles se trouvent dans les fruits, les légumes, les oléagineux. Elles vont faciliter le transit et aider à la digestion.
  6. Boire beaucoup : En hiver j’aime beaucoup les tisanes, infusions. L’été j’opte pour de l’eau (parfois aromatisée). Cela va permettre de faire travailler le système digestif en améliorant l’efficacité des fibres notamment. Il est donc important de combiner fibres + boisson. C’est le combo gagnant
  7. Attention aux quantités : Les quantités sont évidemment primordiales. Il est important de manger à satiété. Mais attention de ne pas confondre satiété et « trop plein » ! Ne pas hésiter si besoin à fractionner vos repas, cela vous aidera aussi très probablement à mieux digérer car cela ne surchargera pas votre système digestif.
  8. Ralentir le rythme à table : Il est primordial de bien mâcher vos aliments et de ralentir le rythme. Cela vous permettra d’atteindre plus aisément la satiété mais aussi de mieux digérer.
  9. Ralentir sur le café : La caféine augmente l’acidité gastrique et donc les désagréments digestifs.
  10. Maintenir une physique régulière qui va permettre de booster votre métabolisme, de réguler votre appétit et de régler votre transit
  11. Certaines infusions comme les infusions à la verveine, la camomille ou encore la réglisse permettent de soulager les troubles digestifs. Personnellement j’utilise aussi beaucoup le gingembre lorsque j’ai du mal à digérer quelque chose.

 

Et vous, avez vous des intolérances ? Comment les vivez vous ? Quels sont vos conseils et vos trucs et astuces ? 

 

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *